Como melhorar a qualidade de vida de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)
Conhecida como ELA, a Esclerose Lateral Amiotrófica é uma patologia neurodegenerativa. ELA atinge os neurônios, células responsáveis pelas funções do sistema nervoso, destruindo-os de forma progressiva e irreversível.
Não confunda ELA com “esclerose múltipla”, que é uma patologia limitada ao sistema nervoso central, composto de encéfalo e medula.
A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é outra doença, que destrói os neurônios responsáveis pelo movimento dos músculos voluntários, ocasionando uma paralisia progressiva.
Segundo o Ministério da Saúde, anualmente a cada 100 mil pessoas aproximadamente 2,5 desenvolvem ELA.
Estima-se que apenas 10% dos casos tenham origem hereditária e que, quando aparece o primeiro sintoma, cerca de 80% dos neurônios responsáveis pelos movimentos motores já tenham sido perdidos.
O que é Esclerose Lateral Amiotrófica?
Para entender a ELA é útil compreender a nomenclatura. Esclerose significa cicatrização e endurecimento. Lateral diz respeito à região lateral da medula espinhal. A palavra amiotrófica está relacionada à fraqueza que provoca atrofia e reduz o volume do tecido muscular.
Em outras palavras, Esclerose Lateral Amiotrófica é uma patologia que atinge o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva, provocando paralisia motora de maneira irreversível.
Na prática os neurônios sofrem desgaste ou morrem, não conseguindo se conectar por meio de mensagens com os músculos.
Dessa forma, indivíduos com ELA sofrem paralisia gradual e perdem as capacidades de se movimentar, falar, engolir e respirar por conta própria. Apesar disso a doença dificilmente atinge as células responsabilizadas pelo raciocínio e percepção, mesmo nas fases mais avançadas.
Uma figura famosa, portadora de ELA e conhecida mundialmente, foi o físico britânico Stephen Hawking. Ele morreu em 2018, aos 76 anos, após passar décadas em uma cadeira de rodas vivendo com o auxílio de um respirador artificial.
Possíveis causas da ELA
Tirando os casos de origem genética, que correspondem a cerca de 10% dos diagnósticos, as causas da ELA ainda são desconhecidas.
A medicina supõe que a doença esteja relacionada a diversos fatores que, quando atuam em um indivíduo predisposto geneticamente, provocam a degeneração das células motoras.
Veja fatores que podem estar ligados com a doença:
- Mutação dos genes;
- Desequilíbrio químico na região cerebral, ocasionando situação tóxica para as células nervosas;
- Doenças que são autoimunes.
Como identificar possíveis sintomas
Com raras exceções, como a do Stephen Hawking que foi diagnosticado aos 21 anos, a doença é mais prevalente em indivíduos com idade entre 55 e 75 anos.
Entre os sintomas estão:
- Perda gradual da coordenação muscular e força;
- Incapacidade de realizar atividades de rotina, como andar;
- Dificuldade para respirar e engolir;
- Engasgos recorrentes;
- Baba;
- Gagueira;
- Cabeça caída;
- Cãibra muscular;
- Contração muscular;
- Dicção dificultada, com fala lenta ou arrastando as palavras;
- Alterações da voz;
- Emagrecimento.
É importante observar que a ELA não atinge os sentidos (olfato, audição, visão, paladar e tato) e raramente afeta o funcionamento dos intestinos e da bexiga.
Mas o diagnóstico ainda é demorado e complicado, normalmente realizado por meio de histórico médico e complementado por alguns exames físicos.
A dificuldade se dá pela falta de um exame específico para detectar a doença e por que os primeiros sintomas podem ser facilmente confundidos com diversas doenças diferentes.
Tratamento adequado para a “Esclerose Lateral Amiotrófica”
Infelizmente não há cura para a ELA. Dessa forma, cuidados e medicamentos são paliativos, com o objetivo de retardar a evolução da doença, proporcionando melhor qualidade de vida ao paciente.
Esse tratamento deve ser iniciado com um medicamento distribuído de forma gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que desde 2009 garante assistência e medicamentos gratuitos, de forma integral, aos indivíduos diagnosticados com ELA.
Aproximadamente 20% dos pacientes vivem por mais de cinco anos após o diagnóstico e 10% conseguem viver por mais de dez anos com o suporte médico. Por isso uma equipe multidisciplinar é fundamental para acompanhar o paciente nos cuidados paliativos.
Além do atendimento neurológico, o acompanhamento dos seguintes profissionais colabora para a qualidade e expectativa de vida do paciente: clínico geral, pneumologista, fonoaudiólogo, fisioterapeuta (trabalhar capacidade motora e respiratória) e terapia ocupacional.
Há outros profissionais que auxiliam no bem-estar do paciente com ELA. O nutricionista é um deles, pois a dificuldade de deglutição pode fazer com que seja difícil se alimentar adequadamente.
Fisioterapia e reabilitação também são importantes para retardar a avanço da perda funcional, possibilitando ao paciente cuidar de si mesmo por mais tempo.
Por meio do SUS, o Ministério da Saúde oferece reabilitação com soluções para a dor, prevenção de contraturas musculares e articulares tratamento para dificuldade de fala, deglutição e respiratória, além de suporte à família.
